ATUAÇÃO MULTIDISCIPLINAR NO ATENDIMENTO DA SÍNDROME DE MÖEBIUS
Elizabeth Yu Me Yut Gemignani
Palestrante
 
“ATUAÇÃO DO PSICÓLOGO NO ATENDIMENTO AOS PACIENTES COM SÍNDROME DE MÖBIUS” INTRODUÇÃO A equipe multiprofissional que faz o acolhimento dos pacientes com Síndrome de Möbius, no Ambulatório dos Distúrbios da Comunicação Humana, da UNIFESP/EPM surgiu após o aumento de incidência do uso de uma droga abortiva, o Misoprostol (Fonseca, Misago, Correia et al., 1996), que é um análogo sintético da prostaglandina E1 (Moraes, Bernardi & Hosomi, 2000), prescrita para úlceras gástricas ou duodenais, e que normalmente, quando administrada por via oral, intravaginal ou ambas, no primeiro trimestre de gestação, provoca o aborto (Creinin, 1996). E, quando este não ocorre há o nascimento de uma criança com síndrome de Möbius, decorrente da interrupção do fluxo sangüíneo na artéria subclávia, entre a 4ª e 6ª semana de gestação (Gonzáles, Marques-Dias, Kim, Sugayama, Paz, Huson & Holmes, 1998). A síndrome de Möbius pode ser diagnosticada logo ao nascimento, e ter várias manifestações clínicas associadas aos seus principais sinais característicos: a paralisia facial do tipo periférica (VII par craniano), podendo na maioria das vezes ser bilateral; paralisia do VI par craniano, atrofia da musculatura dos lábios e da língua, associadas a malformações musculares ou ósseas de membros inferiores ou superiores, entre outras (Prieto-Diaz & Souza-Dias, 1985). Quando a Paralisia Facial é congênita, os pais devem ser comunicados de que a criança nunca terá aparência normal, principalmente no que se refere a mímica facial, mesmo que se façam todo o tipo de tratamento, com as várias especialidades. Se a família considerar a criança como um problema, como um ser incapaz, incompetente, pode-se observar que a família ou restringe quase totalmente a sua vida social, superprotegendo-a, ou a abandona em alguma instituição para crianças portadoras de necessidades especiais. OBJETIVOS Portanto, os objetivos deste projeto piloto de pesquisa foi de realizar um psicodiagnóstico com as crianças para avaliar as suas condições biopsicosociais e de aconselhamento familiar de modo a prestar a assistência psicológica aos familiares e ao paciente, desde a notícia até a sua inclusão social. MÉTODOS Inicialmente, realizamos algumas entrevistas preliminares para a configuração da problemática que os pais estavam enfrentando naquele momento. A entrevista psicológica é um instrumento fundamental na coleta de informações sobre as condições bio-psico-sociais do paciente, e de seu contexto familiar e escolar e foi realizada através de perguntas abertas. Iniciamos a assistência psicológica através da realização de um psicodiagnóstico das crianças de 7 aos 12 anos de idade, de ambos os sexos, para se avaliar as condições psiquícas e cognitivas destes pacientes. Concomitantemente, neste projeto piloto, os pais destas 12 crianças foram chamados para fazer parte do grupo de aconselhamento familiar, para conversarmos a respeito das questões que mais os angustiavam e os preocupavam neste início da descoberta das características da síndrome. Porém, apenas três mães, um pai adotivo e uma avó compareceram com freqüência, nos encontros marcados, durante um período de cinco meses, no 2º semestre de 2001. Nestes encontros semanais, os pais e responsáveis relataram que se sentiam abandonados pelos médicos, após o diagnóstico da síndrome. As mães referiam que não sabiam o que fazer com os seus bebês, principalmente, quanto ao uso da sonda naso-gástrica ou oro-gástrica para alimentá-los, pois apresentavam dificuldades na sucção, deglutição e respiração, pois elas queriam que eles mamassem no peito ou na mamadeira. Além de outros problemas físicos, como baixo peso, e malformações. Elas relataram que se sentiam desamparadas e sem orientação. Desta forma, as estratégias do aconselhamento familiar ocorreram da seguinte maneira, no grupo operativo: 1ª Fase: ACOLHIMENTO Nesta primeira fase, a estratégia teve o foco direcionado para o brainstorming, isto é, para o momento da escuta e apreensão das necessidades e desejos dos pais, para o momento de compartilhar de idéias e sentimentos com os outros pais, trocar idéias e experiências e refletir sobre a síndrome. É a fase de identificação e projeção dos pais. Neste momento, a função do psicólogo é de reconhecer todos estes mecanismos e não agir sobre eles, permitir que eles entrem em relações entre si e com as coisas que acometem os seus filhos. 2ª FASE: INFORMAÇÕES BÁSICAS: cuidados desde o nascimento INTERVENÇÃO PRECOCE - a função do psicólogo é de aconselhar os pais e seus familiares, na prevenção de possíveis falhas e perturbações que poderão ocorrer para aqueles com problemas congênitos ou adquiridos, tanto pelas dificuldades dos pais em aceitar a imperfeição física de seu filho e ter condições de proporcionar-lhes uma saudável relação mãe-filho, bem como pelo desconhecimento das necessidades peculiares dessa criança. Neste momento, é informado aos pais quais são as possibilidades de seus filhos de desenvolverem normalmente, se observarem atentamente, as condições bio-psico-sociais que eles têm de preservado e que pode ser melhorado quanto às suas possibilidades terapêuticas, se fizeram os tratamentos conforme prescritos pelos especialistas, a saber: INÍCIO DA INFÂNCIA - observar as interferências que a ausência ou limitação causam ao desenvolvimento das funções psíquicas, cognitivas, psicomotoras, linguagem, esquema corporal, orientação no espaço e no tempo,etc.., e, fundamentalmente, no estabelecimento das suas relações com o meio, através das brincadeiras, jogos e brinquedos. NO INÍCIO DO PROCESSO EDUCATIVO - observar as condições de aprendizagem que a escola oferece ao desenvolvimento cognitivo, o desempenho escolar, as exigências da escola, e ao processo de inclusão social na classe e na própria escola, pois se faz necessário que a professora e a escola como um todo, conheça as características da síndrome, para poder identificar e reconhecer as dificuldades que a comunicação oral, expressão corporal e a mímica facial, possam criar obstáculos à aprendizagem desta criança. NA ADOLESCÊNCIA - desenvolver a autonomia moral, a independência, a construção da identidade, da escolha profissional, da identidade sexual. 3ª FASE: CONSCIENTIZAÇÃO A função do psicólogo é o de modificador da realidade. Para um indivíduo poder desenvolver-se saudavelmente, lhe deverão ser oferecidas condições para que possa assumir-se como realmente é, seguir seu próprio caminho, ser capaz de realizar suas potencialidades pessoais, para finalmente, ser aquilo para o qual nasceu para ser ele mesmo, quanto: • Desenvolvimento das potencialidades preservadas e sadias. • Constatação das diferenças individuais • Valorização da diversidade humana • Igualdade de oportunidades. • Desenvolvimento da cidadania 4ª FASE: INCLUSÃO SOCIAL Nesta fase, a função do psicólogo é de otimizar as potencialidades biopsicosociais preservadas do paciente, pois há uma preocupação quanto ao futuro destas crianças. Desta forma, a questão da inclusão social e os programas de reabilitação são discutidos no âmbito social, do trabalho e da cidadania. DISCUSSÃO Através de uma intervenção e avaliação psicológica, o psicólogo poderá otimizar as potencialidades e a melhorar a auto-imagem e a auto-estima da criança, para que ela possa se ajustar ao meio e a desenvolver a sua cidadania. Também, a prepará-la para lidar com o preconceito acerca das anomalias das quais é portadora, e a orientá-la a lidar com a exclusão social por não se enquadrar dentro dos padrões e normas sociais, assim como, a superar as dificuldades na escolarização. Como a criança depende da atitude da família em relação ao seu futuro, ao desenvolvimento de sua maturidade e resiliência, para alcançar o seu sucesso pessoal e profissional, se faz necessário um aconselhamento familiar, também. CONCLUSÃO Portanto, a assistência psicológica tem um papel importante a cumprir neste processo de reabilitação do indivíduo à sociedade, deve apoiar, esclarecer, orientar e ajudar o paciente e seus familiares, dando suporte emocional, para que consigam se adaptar às mudanças ocorridas com eles, além de conscientizar estes indivíduos quanto à questão epidemiológica e preventiva, imprescindível nesta síndrome. Assim, a atuação do psicólogo em equipes de saúde é de fundamental importância, pois o paciente, deixará de ser um doente, para ser uma pessoa com possibilidades e qualidade de vida, podendo desenvolver a sua cidadania. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS • BLEGER, José (1984) Psico-Higiene e Psicologia Institucional. Porto Alegre, Artes Médicas, 1984. • CREININ, M.D. (1996) Oral methotrexate and vaginal misoprostol for early abortion. Contraception; 54:15-8. • GEMIGNANI, Elizabeth Yu Me Yut; LONGONE, Erika & GUEDES, Zelita Caldeira Ferreira (1996) Seqüência de Moebius – Relato de uma caso clínico à luz da investigação fonoaudiológica e psicológica. Pró-Fono e Atualização Científica; 8(2): 51-4. • GONZALEZ, C.H.; MARQUES-DIAS, M.J.; KIM, C.A.; SUGAYAMA, S.M.M.; PAZ, J.A.; HUSON, & HOLMES, L.B. (1998). Congenital abnormalities in fourty Brasilian Children asociated with misoprostol use in the first trimester of pregnancy. The Lancet, in press. • MORAES, A.P.; BERNARDI, M.M. & HOSOMI, R.Z. (2000). Avaliação dos possíveis efeitos embriotóxicos do misoprostol (Cytotec*) administrado no período gestacional de pré-implantação ( terceiro dia de gestação) a camundongos. Rev Perspectivas Médicas; 11:8-11, jan/dez. • PRIETO-DIAZ, Julio & SOUZA-DIAS, Carlos (1985). Estrabismo. 2ª edicción. São Paulo: Roca & Barcelona: Editorial Jims.
 
Contato: bethyu@uol.com.br
 

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